Perspectives thérapeutiques dans les hypersomnolences centrales chez les adultes
Pr Yves Dauvilliers,
Coordinateur CRMR narcolepsie hypersomnies rares, CHU de Montpellier
Le Pr Yves Dauvilliers, neurologue et coordinateur des centres de référence et de compétences narcolepsie hypersomnies rares, a résumé, en clôture de la Journée nationale de la narcolepsie et hypersomnies rares, l’actualité dans la prise en charge thérapeutique (médicamenteuse et non médicamenteuse) et les perspectives de la médecine de demain.
L’objectif premier pour un patient, qu’il soit narcoleptique de type I ou II, ou souffrant d’hypersomnie idiopathique, ou de formes dites frontières, est d’obtenir un diagnostic précis. Pour le clinicien, c’est l’assurance de traiter précisément la maladie et ses symptômes associés, mais aussi les comorbidités. En effet, il est aujourd’hui possible de prendre en charge une large palette d’éléments : c’est une médecine personnalisée, et une médecine de précision. En cela, il est important de rappeler qu’il n’existe pas “le” meilleur traitement pour une maladie, mais plutôt “le” meilleur traitement pour un patient donné. D’autant plus que l’on peut compter sur les avancées thérapeutiques avec, par exemple, des psychostimulants aux mécanismes d’action différents. Certains jouent ainsi sur la dopamine, alors que d’autres agiront sur la norépinéphrine, et d’autres encore sur l’histamine ou bien le GABA, une opportunité donc de traiter de façon personnalisée, et d’assurer le meilleur rapport bénéfice/risque de la prise en charge.
Le Pr Dauvilliers insiste enfin sur la « médecine de demain », évoquant ainsi les nouveaux médicaments, notamment dans la narcolepsie, pas encore arrivés sur le marché européen. L’orexine, à titre d’exemple, un peptide connu depuis 20 ans qui inexiste dans la narcolepsie de type I est intéressante car les récepteurs peuvent être inhibés (dans l’insomnie) ou activés (dans la narcolepsie). Des traitements existent et marchent, mais il serait aussi possible de rêver de médicaments plus personnalisés, en fonction des taux d’hypocrétine par exemple.
La prise en charge de la narcolepsie et des hypersomnies rares est une médecine en plein boom, avec beaucoup de perspectives thérapeutiques.
Évaluation des problèmes attentionnels chez l’enfant somnolent et importance de l’éducation thérapeutique
Pr Patricia Franco,
Neuropédiatre et responsable du Centre de référence narcolepsie de l’enfant, Hospices Civils de Lyon
Le Pr Patricia Franco, neuropédiatre et responsable du Centre de référence narcolepsie de l’enfant, est intervenue durant la Journée nationale de la narcolepsie et hypersomnies rares sur l’évaluation des problèmes attentionnels chez l’enfant somnolent.
Le Pr Patricia Franco détaille deux points importants présentés durant cette journée. Le premier concerne des études sur l’évaluation des problèmes attentionnels chez l’enfant somnolent. En effet, le centre de Lyon a expérimenté le test attentionnel « BLAST » qui a permis de montrer que les enfants somnolents ont les mêmes résultats attentionnels que les enfants avec un trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH). Ce test pourrait ainsi être un outil facile à utiliser pour tous neuro-psychologues ou neuropédiatres qui évaluent des enfants avec des troubles de l’apprentissage.
Le deuxième point est celui de l’importance de l’éducation thérapeutique, nécessaire pour les patients narcoleptiques afin qu’ils acceptent leur maladie. Cette éducation passe notamment par le partage de leurs expériences et de leur vécu de la maladie. À ce sujet, le centre de Lyon est actuellement le premier, en pédiatrie, à avoir reçu l’accord de l’Agence régionale de santé (ARS), en 2019, pour monter des ateliers d’éducation thérapeutique. De nombreux outils ont été développés, en particulier des jeux, mais aussi un film d’animation pour expliquer la narco-lepsie aux jeunes enfants.
