Apnée du sommeil : être patient et acteur de sa prise en charge

Témoignage 1 

« J’ai vu un pneumologue pour la première fois en 2016 et je suis suivie pour l’apnée du sommeil depuis 2021. Je suis aussi suivie pour de l’asthme, une BPCO et quelques bulles d’emphysème. »

J’ai longtemps eu un sommeil très difficile. Cependant, comme je travaillais à l’hôpital comme auxiliaire de puériculture, et que j’ai passé la dernière moitié de ma carrière, jusqu’à la retraite, à travailler de nuit, j’ai toujours mis ce sommeil compliqué sur le compte des horaires décalés. Je travaillais la nuit, je dormais le jour quand je rentrais, et quand j’étais de repos, je passais ma nuit debout et je me couchais à la même heure que si j’avais travaillé. En réalité, quand j’ai été testée pour l’apnée du sommeil, il s’est avéré que je faisais 25 apnées par heure sans le savoir. Autour de moi, on m’avait fait savoir que je ronflais, mais je ne me doutais pas d’à quel point c’était important. Ma pneumologue m’a indiqué que cela pouvait atteindre les 90 décibels, et elle a comparé ce volume avec celui d’un marteau piqueur.

J’ai toujours mis ce sommeil compliqué sur le compte du travail de nuit et des horaires décalés.

L’attrait des centres spécialisés

J’ai eu l’occasion de m’inscrire et de me rendre à une journée de rencontre sur l’apnée du sommeil. En écoutant les interventions des patients et des médecins, j’ai appris beaucoup de choses sur ma maladie que je ne savais pas. Durant cet événement, j’ai aussi découvert, lors d’une présentation de Marc Sapène et de son équipe, le centre du sommeil de Bordeaux et ce qu’il propose. J’ai trouvé cette collaboration entre plusieurs médecins de spécialités différentes dans la prise en charge les patients vraiment intéressante, et c’est vrai que j’aimerais bien être suivie de la même manière. Cependant, j’habite en banlieue parisienne, et aucune structure de ce type n’existe dans ma région. J’espère donc qu’on verra un jour l’ouverture d’un centre spécialisé sur le même modèle près de Paris. De mon côté, ma pneumologue et ma cardiologue ne sont en contact que par mon intermédiaire, quand j’amène les comptes rendus de scanner ou des tests d’effort à l’une ou l’autre. Autrement, elles ne se parlent pas, ne se connaissent d’ailleurs même pas et ne se sont jamais vues, puisque l’une exerce dans l’Essonne et l’autre à Paris.

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